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缺医、少药、医疗保障难,罕见病治疗面临问题亟待破解

 2019-09-11 10:36:18

“目前,我国医学人才培养的重点是基于对常见病、多发病的治疗,往往忽视了罕见病。”张松筠表示,应在住院医师规范化培训中增加罕见病相关内容,弥补院校教育的不足,也可以开设罕见病的选修课,普及罕见病相关知识。

人民日报海外版讯“能多次往返中美两个国家,我很幸运。中国有着惊人的潜力,是世界的未来。”谈到留学中国的经历,纽约市立大学布鲁克林学院毕业生萨布丽娜这样说。

蒙内铁路是一条为发展提速的“大动脉”,也是一条处处体现着绿色环保、改善民生的“暖心路”。

“瓷娃娃”罕见病关爱中心曾与中国人民大学联合开展了“中国罕见病群体生存状况调查”,其结果显示,71%的家庭无法承担罕见病费用支出,77.7%的罕见病家庭医保报销费用不足10%,能够得到政府救助的罕见病家庭仅有7.4%,得到慈善组织救助的占3.75%。

逛了一上午,李国诚仍未找到合适的工作,他指着一份招聘简章对记者说:“看,机械加工车间的月基本工资才1520元,为什么最后的综合工资是2800~3800元?其实只有把加班费算进去才能拿到这个数,平均每天要加班4个小时,周末也没得休息。”

其二是把个人凌驾于组织之上,目无党纪国法。如某市原公安局局长,熟悉该局长的人用“三无”给他画像,即“目无党纪国法、目无组织、目无群众”。在担任市公安局局长期间,这位局长先后两次大面积提拔干部,竟然不上报市委组织部和市委政法委。

该案案情重大,被全国“扫黄打非”办公室、公安部治安局联合挂牌督办。在上级“扫黄打非”部门和公安机关的指导帮助下,专案组经过数月的缜密侦查,认真梳理了数千个相关网盘群组,锁定了涉案的100余名百度网盘群组管理员的身份和住址。在此基础上,南京警方调集警力,奔赴安徽、山东、河南等地统一开展抓捕行动,先后抓获包括网站开办人卢某远在内的涉案嫌疑人100余人,采取刑事强制措施80余人,搜集取证淫秽视频近10万部(约60TB)。经审查,卢某远等人对利用百度网盘群组链接传播淫秽视频并非法牟利的犯罪事实供认不讳。

在此基础上,国家卫生健康委日前组建了全国罕见病诊疗协作网,有324家罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院被纳入这一网络,通过相对集中诊疗和双向转诊为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务。

要改变这一现状,当务之急是培养更多罕见病专业人才。对此,专家建议,要大力开展医务人员培训,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力,切实提高罕见病临床诊疗水平。

耿爽指出,中方已通过外交途径向韩方有关部门就此事提出严正交涉,要求韩方冷静理性处理有关题。需要特别指出的是,我们注意到韩方最新的有关表态,中方认为,韩方一味的加大处罚力度,并宣称不惜在执法过程中动用武力,这无法从根本上解决问题,反而容易激化矛盾,引发纠纷。中方再次要求韩方加强对执法人员的管束,在执法过程中保持克制,规范执法行为,不得滥用执法权,更不得采取可能伤及中方人员安全的过激行为和过激手段,要切实保障中方人员的安全和合法权益。

令人欣慰的是,随着医疗改革的推进和社会保障水平的提高,国家对罕见病的诊疗和保障工作也越来越重视。2016年12月,我国将扶持“孤儿药”纳入“十三五”深化医改的重点任务;2018年,发布了第一批国家罕见病目录;今年3月1日起,首批21个罕见病药品和4个原料药,将参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税……

中国台湾网11月26日讯据台湾“东森新闻云”报道,国民党高雄市长当选人韩国瑜开始布局高雄“小内阁”人事。根据幕僚透露,前任台当局“行政院长”张善政、前任台当局“内政部长”李鸿源将担任高雄市的经济及治水总顾问,也有传言推测前高雄县长杨秋兴有可能担任副市长。

陈丽是不幸的,但又是幸运的。“对我们来说,确诊太重要了。”陈丽的家人说,确诊后,陈丽也遇到了几个同病相怜的病友,但他们在确诊前有的被误诊为阑尾炎、有的被误诊为胆囊炎,有的甚至进行了手术。

罕见病不仅是医学问题,更是社会公共卫生问题。要解决罕见病防治方面存在的问题,不仅是政府、医疗机构的事情,还需要全社会共同协作努力。专家呼吁,更多企业、慈善组织、社会团体、个人等社会力量关注罕见病群体,帮助罕见病患者。(记者张淑会)

重器地位:是国内最大规模海水淡化基地。海水淡化是实现水资源利用的开源增量技术,可以增加淡水总量,且不受时空和气候影响,可以保障沿海居民饮用水和工业锅炉补水等稳定供水。

缺医、少药、医疗保障难,罕见病治疗面临问题亟待破解——

“误诊和漏诊现象严重,一个重要原因就是有罕见病诊疗能力的医生稀缺,临床诊断能力和水平不高。”张松筠说,罕见病是指发病率很低、临床上很少见的疾病,其发病率低、临床病例少,且患病人群分散,因此无论是普通群众,还是临床医生,对罕见病的认知都极为有限。

国际原油价格之所以上涨,有赖于原油市场从供过于求转向供求关系逐步平衡。本轮调价周期内,欧佩克与非欧佩克产油国减产协议继续履行,美国商业原油库存量降幅远超市场预期等因素,都为油价上涨提供了支撑。

张晓鸣:包括他们的夫人一共六个人,站在美国政府的法律立场观点上看,这个犯罪集团是严重地违反了美国的刑事法律,美国政府的起诉书,对这个犯罪集团一共是15个罪名,每个人名下大概是5到6个罪名。

赵女士说,河边的许多平房被淹,她家在路边受损较为严重,5间平房都被冲塌,证件、货物、积蓄全被冲走,孩子已经失踪近4天。她说,每年雨季,当地河道办都会派人来清理河流内沉积的淤泥,避免河道堵塞,而今年截至事发,河道并未得到清理。

目前,针对蔡英文“访问”其美国店面而引起了强烈舆论风波,“85度C”刚刚在其开设在大陆微博和微信平台的账号上发布了一则声明,强调其支持“九二共识”和“反对任何分化两岸同胞情感的行为及言论”。

又过了10分钟,奥朗德的车队来了。单霁翔站在午门前迎接,奥朗德总统就此下车,一路步行参观了故宫。

让罕见病不再“罕见”

在考试形式上,学生在完成每门科目课程内容学习后参加初中学业水平考试,不同科目的考试陆续安排在初二、初三年级。初中学业水平考试成绩以原始成绩和等级成绩呈现。

治疗罕见病的药物被业内称为“孤儿药”。在我国发布的首批罕见病目录中,收录了121种罕见病,其中39种有药可用,一共有54种药。其中,国内上市的药品有29个,能治疗21种疾病。

当病情再次严重发作时,陈丽被转到了河北医科大学第二医院内分泌科。陈丽的症状引起了河北省药学会罕见病药学专业委员会主任委员、该科副主任张松筠的注意。

不仅仅是诊断难,罕见病治疗难也是当前非常突出的问题。

“渐冻人”“玻璃人”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”……这些听起来很诗意的名字,带给人们的却是无尽的痛苦。对普通患者来说,生病固然痛苦,但通过找医生、用药物可以进行很好的治疗。然而,对这些罕见病患者来说,缺医、少药、医疗保障难让他们雪上加霜,痛上加痛。

首先,将加强督察工作谋划。目前初步考虑是,以贯彻落实党的十九大精神为目标,以打好污染防治攻坚战为重点,2018年拟对第一轮督察开展“回头看”,紧盯问题、压实责任,确保整改到位;同时围绕污染防治攻坚战重点任务,针对重点地区大气污染、重点城市黑臭水体污染,以及影响群众生产生活的突出环境问题,组织开展机动式、点穴式专项督察,为污染防治攻坚战提供强大助力。

近年来,随着舆论对“新官必须理旧账”的呼吁增多,随着相关部门开始对这一沉疴痼疾予以警醒与治理,一些新官已经在开始理旧账了,但离群众的要求恐怕差得还远。因此,像黑龙江这样将“新官必须理旧账”写入法条大有必要,这是让旧账受到法规保护的举措,如果再有新官人为区分新账旧账,割裂职责、推卸责任,当事人就有依据提起“民告官”了。“新官必须理旧账”写入法条,也能倒逼新官维护发展大局、维护政府诚信、敬畏法律底线。

张松筠之前接触过一个患者,与陈丽的临床症状基本相同。经过诊断,陈丽患的是一种罕见病——急性间歇性卟啉病,发病率为5/10万。“目前,我接触到的确诊卟啉病患者有40多例。”张松筠说。

工作在深圳的28岁的谢先生表示“因为在一线城市工作的缘故,身边的异性大多来自五湖四海,在跟不同地区的女生接触过程中,我个人觉得四川的女生颜值普遍都挺好的,性格也感觉比较直爽,对她们印象都比较好。”

不只是卟啉病,许多罕见病的确诊都很困难,误诊和漏诊现象严重。有资料显示,30%以上的罕见病患者要看5—10个医生,44%的患者被误诊为其他的疾病,最长的30年也未能确诊,75%的患者治疗方案不正确、不规范。

针对网民提的这些问题,海口市交通运输和港航管理局近日给出了答复。

据了解,河北医大二院是河北省的省级牵头医院,现有11家医院被纳入协作网成员单位。这些医院将按照国家罕见病患者登记制度,及时把诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,并依托登记系统,逐步实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。

和这名四川小伙相比,刘通从公司离开时比较顺利。因为工作态度不是很积极,引起了公司领导的不满,一番谈话后,刘通顺利被公司“开除”,在缴纳三千多元的赔偿金,并将手机格式化后得以离开。

国际罕见病日到来之际,记者采访了部分政府相关部门负责人、医疗专家和患者,以期让更多人了解罕见病,关注和关心罕见病患者,让罕见病不再“罕见”。

项目负责人、青岛科创蓝新能源股份有限公司董事长迟芳介绍,魏县项目采用原生污水、地表水、冷水相变能多源耦合的方式,首次实现完全利用可再生清洁能源对城市热网整体清洁化改造,使非化石能源供热规模化应用和城市化改造模式的快速复制成为可能。与传统燃煤、燃气等化石能源相比,可再生清洁能源具有本地零排放、节能率高、安全稳定、一机多用等特点。

根据临床统计,我国罕见病以先天性畸形、内分泌代谢疾病、神经系统疾病为主,罕见病患者中80%以上由染色体或基因异常所致。对此,专家表示,早筛查、早治疗是防治罕见病的第一道防线。政府有关部门应该建立健全产前检查和疾病筛查机制,加强多学科、跨专业的临床专家及医学遗传学专家的协作,完善对罕见病的规范诊疗,尤其加强预防性治疗。

“一方面是无药可用,另一方面是即便有药价格也非常高昂。”张松筠介绍,罕见病患者药费每年下来少则几万,多则几十万上百万,加之社会保障不足,很多人都面临着严重的经济和精神负担。

23岁的中国留学生陆万祯两月前在加拿大被绑架,因被扒出晒豪车炫富及其父身份被关注。@时间视频13日独家获悉,陆万祯之父确为海南道协会长陆文荣,海南省宗教事务局局长称据了解“孩子炫富家里有钱”与其公职无关,正进一步调查核实。

回到家后,任某某再三劝说孩子不能逃学,陶某某也答应了母亲。在家休息了两天后,任某某决定六月一号将孩子送往学校。

为加强罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,我国相关部门推出了一系列举措。针对大多数罕见病缺乏临床诊疗指南或专家共识,国家卫生健康委成立了全国罕见病诊疗和保障专家委员会,积极制定相关规范、指南和路径。

大学刚刚毕业,石家庄女孩陈丽(化名)便病倒了:腹痛、恶心、呕吐,严重时四肢软瘫……她跑了省会多家医院,住院治疗8次,但一直找不到病因,查不清病情。

据英国《观察家报》网站1月7日报道,肖尔察(音)住在猪圈旁摇摇欲坠的棚屋内,这里距离北京和上海的宏伟高楼有数千英里。

“治疗难的一个重要原因是治疗药物少,治疗费用高。”张松筠介绍,目前,世界范围内已确认的罕见病达7000多种,约占人类疾病种类的10%。但在7000多种罕见病中,仅有不到5%的有药物可以治疗。

“对罕见病患者来说,这无疑都是好消息。”张松筠说,要切实减轻罕见病患者费用负担,国家还要出台相关激励政策,激发各个研究机构、制药企业创新的活力,生产更多国产罕见病用药。此外,要推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制。

同时,日韩是历史上丝绸之路的重要节点,完全有条件以更加积极的姿态参与“一带一路”建设,共享合作成果。我们也愿意本着共商共建共享原则,倾听和吸纳日韩合作伙伴的合理建议。相信“一带一路”倡议将为深化中日韩合作提供更加广阔的空间,也必将成为三国合作新的亮点和增长点。中方作为中日韩合作主席国,愿继续与日韩一道,以庆祝合作20周年为契机,加强战略规划,促进创新合作,推动共同发展,更好造福三国人民,更好促进世界和平发展。

根据空客发布的最新全球市场预测,未来20年,中国将需要约7400架新客机与货机,占全球同期新飞机需求总量的19%。而国际航空运输协会此前也发布预测称,中国将在2024年取代美国成为全球最大航空市场,而截至2019年1月,中国航空公司共执飞1730架空客客机,其中1455架为A320系列,17架为A350XWB系列。

罕见病治疗药物少费用高,医疗保障水平低

其中,郭沫若创作的历史剧《蔡文姬》舞台设计图、老舍创作《骆驼祥子》的手稿、红线女在粤剧《昭君公主》中饰演王昭君所穿的戏服等珍品都在展览上亮相。

罕见病社会知晓率低,误诊和漏诊率高

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作者:隐藏    来源:拱宸郭桑网
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